Abbeville. Des parents courageux et solidaires face à l’autisme
Deux couples que la vie a rapproché. Des parents au même vécu. D’un côté, Sophie et Anthony, de l’autre Aline et Jérôme.
Des parents habitant à quelques centaines de mètres l’un de l’autre près d’Abbeville (Somme) à qui l’appellation TSA (troubles du spectre de l’autisme) a été prononcée pour leur second enfant.
Des super parents de petits super-héros
De la claque reçue par ce diagnostic à la vie quotidienne et au soutien mutuel, ces quatre super parents de petits super-héros évoquent leur histoire commune. Une histoire qui a donné naissance à l’association Nos p’tits mômes.
Présidente de l’association « non pas parce que je suis la meilleure mais parce qu’il en fallait une ! » plaisante Aline Debeaurain, cette maman courage revient sur l’histoire et le parcours de Marceau, son deuxième enfant.
On pensait que Marceau était sourd car il ne répondait pas à son prénom.
« Marceau va avoir 5 ans en mai. Pour nous, il a eu un développement normal jusqu’à 2 ans. Et on a commencé à s’inquiéter quand il ne parlait pas et qu’il avait une régression de ses acquis » fait savoir Aline qui est éducatrice spécialisée tout comme Jérôme, le papa.
« On pensait que Marceau était sourd car il ne répondait pas à son prénom. On a alors pris un rendez-vous chez un ORL mais on s’est heurté à un premier problème qui démontre que notre société à des dizaines d’années de retard. Le patricien n’est pas arrivé à ausculter Marceau refusant qu’il le touche. »
C’est à l’issue d’un autre rendez-vous chez un spécialiste sur Amiens qu’Aline et Jérôme ont appris ce qu’ils appréhendaient : « on nous a dit que notre fils n’était pas sourd mais autiste… Le diagnostic a été ensuite fait avec le centre médico-psychologique (CMP) ».
Des parents éducateurs spécialisés qui font savoir : « on cochait beaucoup de cases… On le savait au fond de nous-mêmes bien que le spectre de l’autisme est très large. »
Avoir un enfant diagnostiqué TSA bouleverse la vie comme le relate Aline. « Tout est plus compliqué au quotidien. On essaie de tout anticiper. Comme la société ne va pas s’adapter à eux, c’est à nous de s’adapter. » Des parents qui ont dû batailler pour la scolarité de leur enfant.
« Ce qui fait peur, c’est la suite »
« À l’école, Marceau a besoin d’un AESH (accompagnant d’élèves en situation de handicap). On a fait un dossier mais on ne trouvait personne. Heureusement, nous avons été conseillés et soutenus par Damien (Dezoteux, le papa de Victor, NDLR) qui nous a trouvé une personne. Et Marceau a pu faire sa première rentrée en septembre 2021. »
Ayant vécu le même parcours, Sophie et Anthony Riche ont eu Aaron comme second enfant, qui va avoir 6 ans en août prochain.
« C’est un enfant vivant et joyeux. Il entrait dans les interactions, on n’avait aucune inquiétude. Il avait juste une hypersensibilité auditive. À l’école, il jouait avec les autres enfants mais ce fut compliqué dès les premiers jours. Il ne répondait pas à la maîtresse. Il se sauvait de la classe, grimpait partout… »
Gérer le regard des autres
Les parents d’un enfant développant des troubles autistiques doivent également se confronter au regard des autres. « Rien n’est simple que ce soit à la maison ou à l’extérieur. Nos enfants ne peuvent par exemple pas participer à la fête des écoles avec leurs copains car il y a trop de monde et trop de bruit. »
Les parents d’Aaron et Marceau tiennent également à faire passer un message : « quand on voit un enfant faire une crise dans un magasin, ce n’est pas forcément un enfant capricieux à qui on a refusé d’acheter quelque chose. Les jeunes autistes peuvent déclencher une crise car ils n’arrivent pas à gérer leurs émotions comme un temps d’attente trop long. De fortes lumières ou de la musique peuvent aussi déclencher une crise. Et on doit affronter le regard de personnes nous faisant passer pour de mauvais parents… »
Au moment d’aborder cette douloureuse étape du diagnostic, Anthony ne peut retenir ses larmes. « On est allé voir un psychologue qui l’a observé et le mot TSA est sorti… On a eu un sentiment de culpabilité car on n’a rien vu alors que je suis moi-même éducateur. »
Un papa éducateur qui a conscience que les difficultés ne font que commencer : « ce qui fait peur, c’est la suite. On sait que sa vie sera difficile. »
On est à la fois leur éducateur, leur secrétaire, leur taxi.. Alors qu’on voudrait juste être leurs parents.
Sophie et Anthony ont également reçu le précieux soutien de Damien Dezoteux. « Après avoir pris la claque du diagnostic, on a appelé Damien dans la foulée. Un travail a été mis en place rapidement. »
Actuellement en grande section, Aaron peut aller à l’école grâce à une AESH qu’Anthony connaît bien. « C’est une ancienne collègue de travail qui a voulu se reconvertir dans la petite enfance. Elle intervient à l’école et à domicile en lien avec un superviseur de la méthode ABA ».
Récolter des fonds pour financer des prestations
Un même discours, les mêmes sentiments et craintes, ces parents nous livrent en chœur : « on est à la fois leur éducateur, leur secrétaire, leur taxi.. Alors qu’on voudrait juste être leurs parents. On essaie également de préserver au maximum l’aînée qui joue un rôle de grande sœur protectrice. »
Des parents qui ont créé ensemble l’association « Nos p’tits mômes » avec comme but commun : « récolter des fonds pour financer des prestations comme des stages intensifs ABA non pris en charge par la sécurité sociale. »
Tous les quatre ont reçu le soutien des Vitrines d’Abbeville qui va leur permettre de placer une trentaine d’urnes dans les commerces de centre-ville adhérant à l’association. Des après-midi goûters vont également être organisés à Abbeville avec des ventes de gaufres.
Nos p’tits mômes va aussi être associée à la course le Mémorial Bruno Willecoq prévue le 3 juin prochain. L’association sera également aidée par le chef Sébastien Porquet qui va organiser un repas au Saltimbanque avec Espoir Baie de Somme au profit de l’association. Et Flash back compagnie reversera les bénéfices de son prochain gala à l’association de ces courageux parents.
Une association dont le logo où deux enfants tenant des morceaux de puzzle a été réalisé par les deux sœurs aînées Ambre et Camille qui ont respectivement représenté Aaron et Marceau, leur petit frère.
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