« Margot pour la vie » : ils veulent construire une maison pour les enfants malades sans diagnostic
« Margot n’a toujours pas de diagnostic, elle va comme une enfant malade qui vit une maladie inconnue. » Bruno Thiroux, le beau-père de la jeune fille de 14 ans, aujourd’hui prise en charge dans un institut médico-éducatif (IME) de Châlons-en-Champagne, se bat depuis des années au côté de sa femme Emmanuelle pour l’aider à vivre, à survivre même. Depuis 2018, ils ont créé Margot pour la Vie afin de lever des fonds pour aider les autres familles en attente, comme eux, d’un diagnostic médical.
L’association compte désormais plus de 200 adhérents et soutient des dizaines de parents dans l’Hexagone. « On donne un coup de pouce financier à certains enfants atteints de maladies rares. Mais on est obligé de faire une sélection car on n’a pas les moyens d’aider tout le monde », regrette Bruno Thiroux. Le couple envisage donc de créer dans le Grand Est, un centre pour enfants sans diagnostic. Ce serait une première en France, car aucun établissement de ce type n’existe.
« On veut ouvrir une structure regroupant un IME et un centre de rééducation pédiatrique. Dans le cas de Margot ce serait vraiment approprié car sa santé se dégrade au niveau physique. Mais ce projet est ambitieux car l’investissement s’élève à près de 5 millions d’euros. » Pour mener à bien cet objectif et faire bouger les lignes, Emmanuelle et Bruno Thiroux comptent sur le mécénat mais aussi sur des actions phares.
La prochaine se déroulera le vendredi 1er décembre au Cirque de Reims. Une vente aux enchères d’œuvres de Street art sera organisée. « On a besoin d’avoir de la visibilité et on a voulu mettre sur pied un véritable show autour de cette vente aux enchères, avec la présence du journaliste sportif Alexandre Delpérier et notre marraine, la chanteuse rémoise Gustine. »
Gustine (ex-The Voice) sur scène
L’ex-finaliste de The Voice en 2020, se produira sur la scène du Cirque en clôture de la vente aux enchères. Un événement qui pourrait rapporter plus de 20 000 € à l’association. Céz’Art, Iemza, Ksy Boomkies, Christine Sejean, Mat x Zekky, Florence Kutten et bien d’autres artistes ont accepté d’offrir une ou plusieurs œuvres pour récolter des fonds pour l’association Margot pour la Vie.
Le mois prochain, le chef étoilé du Domaine les Crayères, Philippe Mille se mobilisera également pour les enfants malades. Il va concocter une soupe au bénéfice de l’association Margot pour la Vie. Elle sera vendue samedi 9 décembre, en sa présence, dans les Halles Boulingrin de Reims. L’an dernier, plus de 3000 € avaient été récoltés lors de cette action.
Vente aux enchères Margot pour la Vie, vendredi 1er décembre à 19 h, au Cirque de Reims (Marne). Inscription nécessaire sur margotpourlavie.eu. La Soupe du chef Philippe Mille est en précommande cette semaine sur margotpourlavie.eu
