Sa maladie lui fait gonfler les jambes : « On m’a toujours dit ”Vous êtes grosse, maigrissez” »
« Personne ne m’a donné la main pendant tout ce temps ». C’est ainsi que Delphine Watieaux définit la longue période qui s’est écoulée entre 2001 et 2019.
La première année correspond au moment où l’habitante de Vigy (Moselle) a senti que quelque chose d’anormal se passait dans son corps et que ses jambes se mettaient à gonfler. La seconde, c’est quand un médecin a pu enfin mettre un nom sur sa pathologie : un lymphœdème primaire des membres inférieurs.
Vivant aujourd’hui pleinement sa vie malgré sa maladie rare, Delphine Watieaux veut faire connaître ce dont elle est atteinte et venir en aide aux autres. Elle revient sur son histoire pour Lorraine Actu.
« On m’a toujours dit »Vous mangez mal, vous êtes grosse, maigrissez » »
Delphine Watieaux explique en quoi consiste sa pathologie : « C’est une maladie vasculaire rare qui engendre un gonflement des membres atteints en raison d’une accumulation de lymphes ». Cela est dû selon elle à « une malformation du système lymphatique à la naissance ». C’est une maladie « chronique et incurable », d’après Delphine Watieaux.
J’ai cette maladie depuis la naissance, mais elle est vraiment apparue au moment de ma grossesse en 2001. J’avais 25 ans à ce moment-là. De mes 25 à mes 43 ans, j’ai pris un centimètre de tour de jambes par an. Je ne pouvais plus mettre de pantalon ni même de chaussures. Comme j’étais aide-soignante, c’était la double peine : je restais debout toute la journée. J’avais mal à la cheville et c’était dur de mettre mes jambes en route le matin.
Delphine Watieaux a consulté plusieurs médecins, mais à chaque fois, la réponse était la même : « Ils ont caractérisé ça comme du surpoids. C’est l’histoire de ma vie : on m’a toujours dit »Vous mangez mal, vous êtes grosse, maigrissez » ».
Finalement, c’est en octobre 2019 qu’un médecin a enfin pu diagnostiquer le lymphœdème primaire de Delphine Watieaux.
Une seule solution pour endiguer le gonflement
Delphine Watieaux précise qu’il n’existe « aucun traitement » pour cette maladie. « En revanche, cela m’a permis d’être suivie par un professionnel adapté », ajoute-t-elle. « C’est pour cela qu’il faut que cette pathologie soit découverte le plus tôt possible », souligne-t-elle.
Je dois porter en permanence des compressions. La journée, ce sont des bas, et la nuit, ce sont des bandages. Cela doit se faire à vie. C’est la seule solution. Si je ne mets pas ces compressions, le gonflement risque de reprendre.
La quadragénaire doit également suivre « une à deux séances de kiné par semaine pour un drainage lymphatique manuel ».
Comment une association lui a permis de revivre
Delphine Watieaux a tenu à témoigner car « je ne veux que personne ne reste dans l’errance pendant 18 ans comme cela a pu être le cas pour moi ». Après des rencontres avec différents praticiens, elle a rencontré une membre de l’Association Vivre mieux le lymphœdème (AVML) à la clinique de Marange-Silvange.
Au début, c’était compliqué pour moi d’aller vers cette association. Je suis restée pendant 18 ans sans que l’on m’écoute. C’est seulement en 2021, après un road trip au Mexique, que j’ai décidé de lâcher prise et d’accepter de vivre avec ma maladie. J’ai donc décidé de reprendre contact avec l’AVML, qui m’ont aidée et m’ont conseillée.
L’objectif de l’AVML, une association qui rayonne au niveau national, est d’« informer les patients, ainsi que les aidants et les professionnels, sur la maladie, son évolution et sa prise en charge », d’après Delphine Watieaux. Elle est d’ailleurs devenue présidente de la délégation Alsace-Lorraine.
Aujourd’hui, Delphine Watieaux, âgée de 46 ans, est en reconversion professionnelle après plus de trois ans d’arrêt de travail. Elle a quitté sa fonction d’aide-soignante, sa santé ne le permettant plus.
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